Akut myeloisk leukemi (AML) drabbar patienter i alla åldrar, men blir vanligare med stigande ålder. Det finns många olika former. De flesta patienter behandlas med intensiva kombinationer av cytostatika, som ofta leder till full återhämtning av blodbildning. För yngre patienter blir ofta stamcellstransplantation en viktig del av behandlingen. För äldre patienter kan man ibland välja att endast ge understödjande och symptomlindrande behandling. Prognosen varierar mycket med patientens ålder och sjukdomsrelaterade riskfaktorer, men analys av data från registret visar att mer än hälften av de yngre patienterna botas, medan prognosen för äldre är betydligt sämre även om många får en värdefull sjukdomsfri tid efter diagnos.

Det tidigare akutleukemiregistret, som innefattade patienter med akut myeloisk och lymfatisk leukemi, initierades av Svensk förening för Hematologi, och drivs i samarbete med onkologiska centra. Registret har samlat data om alla patienter med akut leukemi (nära 4000 fall) som diagnostiserats från 1997 till och med 2006 och rapporterats från mer än 70 medicinska/hematologiska kliniker.

Täckningsgraden jämfört med cancerregistret har uppgått till 98%. Fem rapporter har hittills sammanställts, och en artikel har publicerats i tidskriften Leukemia 2006, angående värdet av intensiv behandling av AML hos äldre. Flera riktade analyser är på gång utifrån fynd som gjorts vid datagenomgång, med möjlighet till ökad förståelse och bättre framtida handläggning av patienter med AML.

I och med övergången till det nätbaserade INCA-systemet har registren för AML och akut lymfatisk leukemi delats upp, och genomgått en betydande förbättring. Fler uppgifter vid diagnos insamlas nu, som exempelvis genetisk analys och riskgrupp, och anmälan till registret gäller nu även som den obligatoriska kliniska anmälan till Cancerregistret. Registret är nu utformat utifrån de Nationella Riktlinjerna för handläggning av AML från 2005 (uppdaterade 2007). Systemet underlättar för rapportören, då endast variabler som är relevanta för den aktuella patienten efterfrågas, och algoritmer och automatiska överföringar från exempelvis folkbokföringen minimerar behovet av att fylla i kända data. Dessutom finnes definitioner och hjälpdokument ständigt tillhands. Genom systematisk användning av automatiska kontrollfunktioner, påminnelser vid saknade uppgifter samt enkel möjlighet till snabb kontakt med OC-monitor förväntar vi oss att datakvaliteten ökar. Slutligen innebär systemet möjlighet för rapportören att få snabba, uppdaterade och lätt valbara sammanställningar ur registret, både på Nationell och lokal nivå, som ett hjälpmedel i sjukvården och för uppföljning av egna patienter. Vi förväntar oss att detta innebär att fler rapportörer har en tätare kontakt med registret, vilket i sin tur bör medföra att rapportering sker när uppgifterna är aktuella snarare än vid årliga retrospektiva datagenomgångar, vilket också förbättrar datakvaliteten.

Syftet med registreringen

-Att öka kunskapen om epidemiologi, handläggning och utfall vid AML, inklusive sjukdomens olika subtyper.
-Att säkra adekvat diagnostik och omhändertagande av patienter med AML i alla delar av Sverige.
-Att studera förändringar över tid av incidens, handläggning och utfall i olika regioner och patientgrupper.
-Att ge underlag till och värdera konsekvenserna av nationella riktlinjer och behandlingsrekommendationer.
-Att ge enskilda kliniker och regioner möjlighet till jämförelse mellan egna och nationella utfall.

Registret ger även en möjlighet till dataunderstöd vid klinisk forskning, som behandlingsstudier eller laboratoriestudier med användning av biobanksmaterial, lokalt insamlade eller inom den projekterade nationella akutleukemibiobanken.

Registeruppgifter bör företrädesvis rapporteras via det nätbaserade INCA-systemet, där enkel och lätt tillgänglig inloggning är möjlig för alla intresserade med patientkontakt inom sjukvården, då bara nätversionen innehåller alla stödfunktionerna och utdatarapportering. För ännu inte uppkopplade finns dock fortfarande möjlighet till rapportering via pappersformulär.

Ansvariga för innehållet och analysen av ingående data är den nationella diagnosgruppen för AML.