Maligna lymfom är tumörer, utgående från immunsystemets celler. Dessa uppvisar en mångfald av histologiska och immunologiska subtyper, med varierande ursprungslokaler och spridningsmönster.

De maligna lymfomens komplexitet, i kombination med täta förändringar i principerna för klassifikation, medför att den nationella registrering som idag sker i cancerregistret har varit otillräcklig.

Svenska Lymfomgruppen (SLG) är en nationell samarbetsgrupp, bildad 1979, vars huvudsyfte är att optimera omhändertagandet av patienter med maligna lymfom i Sverige. På uppdrag av SLG tillsattes en arbetsgrupp med målsättningen att initiera ett nationellt register.

SLG har i samarbete med onkologiska centra (OC) haft ett övergripande ansvar för registrets utformning, drift och användning.

Syftet med registreringen

• Att komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, nodal/extranodal sjukdom, stadium samt övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta för att möjliggöra analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
• Att ha en nationell databas som underlag: vid planering av kliniska studier gällande undergrupper av lymfom, för att bedöma selektion av patienter i studier; samt för specialstudier av sällsynta lymfomtyper.
• Att följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
• Att ge enskilda kliniker/regioner möjlighet att jämföra data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning, överlevnad.

Registeruppgifter har hittills insamlats via respektive OC, varefter avidentifierade data överförts till OC för södra sjukvårdsregionen. Efter införandet av INCA skapas istället den nationella databasen momentant.

Från år 2007 finns en blankett för uppföljning av primärbehandling, vilket ytterligare kommer att öka det omedelbara kliniska värdet av registret.

Kronisk lymfatisk leukemi utgör en typ av lymfoproliferativ sjukdom, där stadieindelning och andra prognostiska faktorer på ett avgörande sätt skiljer sig från andra lymfom. Dessa omfattas därför av ett separat kvalitetsregister, vilket startades under 2007.

Policydokument för lymfomregistret