Gruppen plasmacellssjukdomar omfattar symptomatiskt och asymptomatiskt myelom, isolerat skelettalt och extraskelettalt plasmocytom, plasmacellsleukemi, MGUS, AL-amyloidos, samt övriga till dessa entiteter nära relaterade plasmacelldyskrasier. Ansvar för nationella riktlinjer och kvalitetsregister för plasmacellssjukdomar åligger den nationella Diagnosgruppen för plasmacellssjukdomar. Gruppen konstituerades 2007 på uppdrag av Svensk förening för hematologi och samverkar forskningsmässigt med Nordiska Myelomstudiegruppen, NMSG.
Myelomregistret startade 2008 och omfattar fall av symptomatiskt och asymptomatiskt myelom, isolerat skelettalt och extraskelettalt plasmocytom samt plasmacellsleukemi diagnostiserade fr.o.m. 1 januari 2008. Antalet nya fall i Sverige är omkring 500 per år.
Syftet med registret är:
-
Att vara ett instrument för förbättring av kvaliteten i diagnostik, vård och behandling av patienter med myelom.
-
Att öka kunskapen om myelomsjukdomens epidemiologi och förlopp utifrån ett oselekterat nationellt baserat patientmaterial
-
Att ge enskilda kliniker och regioner möjlighet till jämförelse med nationella data avseende patientkarakteristika och kvalitetsindikatorer
-
Att skapa förutsättningar för utvärdering av nationella riktlinjer
-
Att utgöra referensmaterial till kliniska studier
-
Att ge möjlighet till koppling av kliniska patientuppgifter till biobanksmaterial
Utformningen av registret har utarbetats av en arbetsgrupp utsedd av diagnosgruppen för plasmacellssjukdomar och därefter diskuterats och godkänts vid diagnosgruppens möten. Onkologiskt centrum i västra sjukvårdsregionen utgör det nationella stödteamet för registret på INCA och samordnar registerarbetet med övriga onkologiska centra. Inom varje region finns en eller flera regionalt ansvariga som kontaktpersoner mot respektive regionalt Onkologiskt centrum.